Frontotemporale Demenz

(Die Namen sind aufgrund von geschützter Privatsphäre frei erfunden)

 

Und plötzlich war alles anders …
Warum Du , warum ich, warum wir
Endlose Liebe auf Zeit
Dein Leben im Jetzt – Hier und Morgen
Unser Ja Wort nach der Diagnose

Wie wurde diese Geschichte mein Thema für Sie?

Ich möchte mit dieser Geschichte denen Menschen Mut zusprechen, die mit ähnlichen Schicksalen plötzlich und unerwartet konfrontiert worden sind und plötzlich und unerwartet ihre Definition Leben einen anderen Sinn und Inhalt erfährt. Es ist nichts mehr so wie es war, wie es ist und wie es sein wird. Die Zukunft bekommt eine nicht steuerbare Richtung und schleichend gibt man sein eigenes Leben aus der Hand.
Ich möchte denen Menschen meinen Respekt und Achtung erweisen, die sich aufopferungsvoll ihren pflegebedürftigen Lebenspartnern/innen, Angehörigen oder Freunden hingeben.
Ich möchte Ihnen Kraft schenken.
Ich glaube daran, dass die Geschichte von Lilly Menschen, die Menschen pflegen, Mut und Orientierung geben kann.
Mit dieser Geschichte möchte ich Menschen erreichen, die durch die Betreuung von pflegebedürftigen Menschen nicht mehr die Zeit haben, über IHR Leben nachzudenken, weil sie es verlernt haben bzw. die Zeit dafür ihnen abhanden gekommen ist und das System es nicht mehr erlaubt IHR Leben zu leben.
Ich möchte Ihnen zeigen , wie Sie Ihren Raum und Ihre Zeit wiederfinden dürfen , diese mit Ihren eigenen Lebenswerten füllen können und Ihre Lebendigkeit wieder Sinn erfahren darf.
Lilly sieht sich nicht als Opfer der Umstände, dass sie ihren geliebten Partner pflegt, sondern tut dies aus einem Selbstverständnis heraus und sieht dies als Bestimmung, als ihre Möglichkeit, ihre eigenen Werte lebendig werden zu lassen. Denn sie hat eine starke Wertedefinition und genau diese Werte lebt sie und dafür steht sie ein.
und DAS wünsche ich IHNEN.
Ich danke Lilly von Herzen, dass ich dieses bewegende Interview mit ihr führen durfte.
Lilly… ein einzigartiger , besonderer Mensch…..eine kleine , zierliche, so unglaublich starke Frau, die mich mit ihrem unverwechselbaren dänischen Akzent , mich mit ihrer ruhigen Ausstrahlung , ihrer Bescheidenheit , ihrer mentalen-emotionalen Kraft und Stärke , ihrer Lebenshaltung , ihrem Lebenswillen , ihrer Selbstverantwortung , ihrem Selbstbewusstsein, ihrer unendlichen Liebe beeindruckt ……
Ihren bisher gegangenen und erfahrenen Lebensweg erweise ich Hochachtung und Respekt ……
Dienstag 11:45 bei Lilly Zuhause – die Kerzen leuchten – wir beide sind von einer warmen , besonderen Stille …. Ruhe umgeben ……..

Ulrike

Was fühlt sich für dich jetzt in diesem Moment am schönsten an ? …. Was denkst du…? Was fühlst du..? Wie waren die ersten heimlichen Treffen ?

Lilly
Obwohl wir beide letztendlich von unseren damaligen Partnern schon getrennt lebten (ich war nur noch auf dem Papier verheiratet ) trafen wir uns trotzdem heimlich. Wir wollten am Anfang niemanden weh tun . Es war eine ganz tolle Zeit…und so nach 4 – 5 Monaten haben wir uns dann doch zu unserer einzigartigen Liebe öffentlich bekannt.
Wir hatten viele, viele …naja viele Jahre waren es ja nicht , aber wunderschöne Jahre, die ganz toll waren und auch nach 4 Jahren war die Luft nicht raus…. Das wurde eigentlich immer besser und besser…

Ulrike
Gab es besondere Rituale und Erlebnisse ?
Lilly
Jaaa , wir hatten besondere Rituale . – meistens . bis auf kleine Ausnahmen…
Aber egal ob er gearbeitet hat oder ich , oder wir beide , für uns war immer ganz wichtig , das wir abends zusammen gegessen haben , wir haben immer gemeinsam gekocht….guten Wein dazu genossen und geredet…gequatscht…..
Und Sonntags stand meistens Sektfrühstück auf dem Plan….
Ja und dann gab es natürlich auch unsere gemeinsamen Urlaube…. Nach Thailand oder auf die Bahamas . und das Tauchen hat Klaus mir auch beigebracht.
Ulrike
Was hast du so ganz besonders von ihm in Erinnerung ? Was fasziniert dich immer wieder?
Lilly
Klaus , fand ich einfach toll. Er hatte so viele eigene Interessen …. tauchen … dann war er auch ein absoluter Fliegerfanatiker, er hatte Schränke mit Büchern rundum die Fliegerei voll. Er hatte auch einen Fliegerschein gemacht und ich bin auch einmal mit ihm in einem kleinen Flieger nach Marokko geflogen. Und ich mochte seine Begeisterung , Enthusiasmus . wenn er für irgendetwas begeistert war , versuchte er immer die anderen mit rein zu ziehen ……
Ulrike
Was meinst du , was Klaus an dir so schätzte ?
Lilly
Er hat früher immer zu mir gesagt : „Lilly, du bist eine gute Frau“ und das hat er auch zu meinen Eltern gesagt. Ich glaube , dass er vielleicht gemerkt hat , dass ich treu , ehrlich bin. Ich denke manchmal , ob er mich unbewusst , ohne zu wissen , dass er krank wird, mich ausgesucht hat , weil er irgendwie gewusst hat … ich brauche sie.
Wir waren sehr ehrlich zueinander. Reden ist das A und O in einer Beziehung. Weil, wenn du einfach nur denkst:“das nervt oder das mag ich nicht“ ohne darüber zu reden , kannst du die Probleme auch nicht lösen und deshalb haben wir über so viele Dinge geredet und dadurch sind relativ wenig Probleme bei uns entstanden.
Ulrike
Wie war für dich der Moment , als du festgestellt hast ,dass du schwanger bist?
Lilly
Emma – meine Tochter aus erster Ehe – und Klaus waren ein Herz und eine Seele. Und das war für mich wichtig , mit einem Partner zusammen zu leben der sich mit meiner Tochter verträgt. Ich glaube als ich 38 Jahre war ,haben wir uns entschieden noch ein eigenes Kind zu bekommen. An meinem 40.Geburtstag habe ich erfahren ,dass ich schwanger bin. Das war mein schönstes Geburtstagsgeschenk.
Allerdings fing Klaus an sich zu verändern….Ich erzählte ja schon… wenn wir lecker gekocht haben , genossen wir guten Wein dazu. Nun während der Schwangerschaft war für mich der Alkohol tabu , aber Klaus trank allein und das sehr viel….und das über den Tag verteilt … er schlief viel… Ich erinnere mich , als wir wieder auf den Bahamas waren ,ich war im vierten Monat schwanger , fing er morgens schon an zu trinken und er lag ganz viel im Bett. Er wurde auch aggressiv und wütend und erzählte auch Geschichten , von denen ich weiß , dass diese nicht stimmten… Das war für mich ein ganz schlimmer Urlaub…. Und auf der anderen Seite freute ich mich auf unseren gemeinsamen Sohn. Leider hat er sich auch seinen Herzenswunsch – bei der Geburt seines Sohnes dabei zu sein – nicht erfüllen können. Er hatte ihn betrunken verschlafen. Ausgenüchtert kam er Stunden später ins Krankenhaus und nahm unseren gemeinsamen kleinen Sohn stolz in den Arm…. Die Ärztin und ich einigten uns auf den Gedanken‘ das ist das erste Kind und vor Aufregung hat er einen über den Durst getrunken‘.
Das Alkoholproblem ging aber weiter. Es nahm ein unkontrolliertes Ausmaß an. Als Noah 3 Monate alt war , hab ich zu ihm gesagt: Klaus -entweder du hörst auf zu trinken , oder wir müssen uns trennen…. Ich bin danach für 9 Tage mit meinen Kindern zu meinen Eltern nach Dänemark gefahren.
Als ich wieder zu Hause war, hatte ich den Eindruck , dass er es geschafft hat . , dass er gemerkt hat –ich meine es ernst. Er hatte tatsächlich keinen Tropfen Alkohol mehr angerührt. Jedoch verhielt sich Klaus seltsam. Engste Freunde vermuteten Depression .. wenn man so in die Jahre kommt . Wir haben an alles möglich gedacht – auch an Schizophrenie . Flehend sagte ich zu klaus: Du bist nicht mehr der gleiche Klaus, den ich kennengelernt habe , werde bitte wieder der alte Klaus. Und Klaus sagte immer wieder: ich werde schon wieder der alte Klaus….
Er war früher sehr einfühlsam , hat mich in den Arm genommen…. Und nun ist er schon sehr zurückhaltend geworden. Wir alle waren sehr besorgt und wussten uns keinen Rat mehr. Wir konnten Klaus überreden eine Kur zu machen. Während seines Aufenthaltes sind meine Freundin und ich mit den Kindern nach Mallorca geflogen. Von dort aus hielt ich ständigen Kontakt mit den behandelnden Ärzten. Sie stellten Klaus auf den Kopf , konnten sich sein verändertes Verhalten dennoch nicht erklären. Sie überwiesen ihn in ein anderes Krankenhaus um ihn auf eine andere Art durchzuchecken. Es hätte auch ein Gehirntumor sein können, dadurch wird auch die Persönlichkeit verändert. Sein Verhalten veränderte sich rasant. Als ich ihn im Krankenhaus besuchte , da wusste ich , dass irgendetwas nicht mit ihm stimmte . In seinem Zimmer auf dem Nachtschränkchen hatte er alles ganz akribisch aufgestellt. Bilder von uns, Karten, … das kannte ich nicht von ihm…
Zwei Tage später bat mich der Arzt zu einem Gespräch ins Krankenhaus. Eingehüllt von einem unerträglichen Gefühl von — „ das ist nichts Gutes , dass will ich alles nicht wahr haben „ betrat ich das Chefarztzimmer .
Und nun saß ich dem Arzt gegenüber. „ Ihr Mann ist schwer krank „ „ Ist es Alzheimer?“ „ Nein… es ist viel Komplexer…. Es ist Frontotemporale Demenz“
DAS hat mir den Boden unter den Füßen weggezogen ……. Das war so wie ein Kartenhaus ,dass einfach komplett zusammen fällt…. Weil ,da gab es auch keine Hoffnung mehr… kein NICHTS mehr…..
Auf meine ratlose, hilflose Frage :“ Was soll ich denn jetzt machen?“ , antwortete mir der Arzt zum Abschied : „ Was sie jetzt machen können ist letztendlich nur alle formellen Sachen erledigen , was sie machen müssen ,so wie Patientenverfügung , Vollmacht…..“
Ich bin danach mit ihm aus dem Krankenhaus gegangen um noch einige Untersuchungen in der UNI Klinik durchführen zu lassen.
Ja und kurz danach haben wir geheiratet. Und das war sehr, sehr schön…..Wir haben es sehr klein gehalten. Ja , weil er krank war, wollte er nur eine kleine Clique haben , nur wir und Familie. Als besondere Überraschung , kam Klaus bester Freund aus Schottland angereist …um bei der Trauung dabei zu sein. … Klaus hat sich sehr darüber gefreut.
Ja unsere Hochzeit war total schön. , am Anfang war die Krankheit ja noch nicht so ausgeprägt. Er konnte noch alles machen . Ich glaube auch wirklich , dass er das genossen hat und glücklich gewesen ist.
Ulrike
Wie war für dich der Moment…. Das JA Wort ?
Lilly
Auf der einen Seite war es der glücklichste Moment „JA“ zu sagen zu dem Mann den ich über alles geliebt habe… liebe…..
Und auf der anderen Seite war es ja auch traurig , weil man sagt ja „ wie in guten Zeiten – so auch in schlechten Zeiten“ und ich wusste , die meiste Zeit die jetzt kommt wird schlecht sein …..
Wir haben ja zwischendurch weiterhin trotzdem viele schöne Momente gehabt , trotz dieser heimtückischen Krankheit . wir haben uns von Anfang an gesagt, wir machen alles so wie es vorher war , solange es noch geht , das bedeutet , wir unternehmen viel , fahren in den Urlaub , machen dies und das….
Wir haben auch noch viel gemeinsam mit den Kindern unternehmen können.
Ja und dann kam der besagte letzte Urlaub . Bis dahin konnte er alles selbstständig mehr oder weniger machen.
Ich wollte Klaus überraschen. Ein letztes Mal eine gemeinsame schöne Zeit in unserem Haus auf den Bahamas erleben.
Leider holte uns das Schicksal ein weiteres mal ein . Auf unserer 2 tägigen Zwischenstation in Miami fühlte sich Klaus plötzlich nicht gut. Er konnte sich schlecht bewegen , das Gehen fiel ihm schwer und wir dachten , das hat was mit der Demenz zu tun., weil die ganzen Bewegungsabläufe ja durch den Kopf gesteuert werden. , aber dass das so schnell von einem Tag auf den anderen passiert , hat uns verunsichert.
Er konnte kaum noch gehen, ich musste ihn stützen. Für den kommenden Tag hatten wir uns vorgenommen , mit Klaus ins Krankenhaus zu fahren. Als wir am Abend auf dem Zimmer waren , wollte Klaus zur Toilette. Plötzlich sackten ihm die Beine weg. Ich war hilflos. In meiner Verzweiflung nahm ich sofort telefonischen Kontakt nach Deutschland zu einem guten Bekannten auf , er sollte sich mit dem Chefarzt der Uniklinik in Verbindung setzen, Ihm den Fall schildern und uns sagen , was wir tun können. Wir bekamen die Anweisung sofort mit Klaus ins Krankenhaus zu fahren. 02:00 Uhr Nachts waren wir dann im Krankenhaus. Es war wie im Film….ein fremdes Land , eine fremde Sprache und alles so GROOOOSS – ja wie im Film —– wo alles in die Notaufnahme kommt … wo Menschen vor meinen Augen gestorben sind…….. es war ganz schrecklich .Nach 14 Stunden kam Klaus endlich auf ein normales Zimmer – raus aus der Notaufnahme . Niemand konnte uns sagen was mit Klaus passiert ist. Sie fragten uns ob er von einer Zecke gebissen worden ist…… Klaus wurde irgendwie versorgt und ich durfte ins Hotelzimmer fahren. Nach einigen quälenden Stunden habe ich im Krankenhaus angerufen um zu fragen wie es Klaus geht. Ich bekam die Antwort „ der liegt nicht mehr hier“ DA GING MEIN HERZ . ich dachte der wäre gestorben. Dann sagte die Dame weiter , dass er jetzt auf der Intensivstation liegt…. Sein Anblick war erbärmlich. Er hat sich die Nasensonde mit den Händen immer wieder x mal rausgerissen, da hat man seine Hände in Handschuhen festgebunden….. . Ihn so zu sehen , war schrecklich für mich.
Nach 2 Tagen habe ich meinen Bruder in Dänemark angerufen und bat ihn rüber nach Miami zu kommen . Wir waren hier total überfordert. Mein Bruder kam und nach weiteren 2 Tagen flog er mit den Kindern nach Hause. Meine Freundin und ich sind bei Klaus geblieben. Niemand konnte uns sagen was mit Klaus passiert ist. Sein Zustand auf Intensiv blieb die ersten 6 Tage unverändert dramatisch. Die quälenden Fragen ‚stirbt er oder nicht‘ raubten mir fast den letzten Verstand.
Nach 9 Tagen schlug das Antibiotikum und alles andere Mögliche was Klaus bekommen hat , endlich an.. und festgestellt hatten die Ärzte das‘ Guillain-Barre-.Syndrom‘, www.guillainbarre-syndrom.de/
welches die ganzen Nervenbahnen im Körper lähmt und er deswegen sich nicht mehr bewegen konnte…. .Letztendlich wurde diese Krankheit rechtzeitig erkannt , sie hätte das Herz und die Lunge lebensbedrohlich angreifen können. Nach 10 Tagen durften wir mit Klaus und ein Arzt in Begleitung im Auftrag des ADAC nach Hause fliegen.
Nach Ankunft in Deutschland wurde Klaus für 2 Wochen in die UNI-Klinik eingewiesen und danach kam er in eine falsche REHA Klinik – eine Klinik die sich nicht mit Patienten welche an frontotemoraler Demenz erkrankt sind – auskannten. 10 Tage lag er umsonst dort , bevor er dann letztendlich in eine entsprechende Klinik kam , in der er sich erholen konnte. Von dem Guillain-Barre-Syndrom hatte er sich entsprechend sehr gut erholt. Dies bescheinigten auch die behandelnden Ärzte. Er hat fast nichts zurückbehalten. Wie unteranderem teilweise Gesichtslähmungen , Lähmungen des Bewegungsapparates.
Allerdings hatte seine eigentliche Krankheit einen Schub bekommen. Er konnte nicht mehr reden – was er früher für sein Leben gern tat – und er war plötzlich inkontinent.
Wenn ich jetzt so zurück denke, mich an die Menschen erinnere , die KLaus sahen und wussten , dass er krank ist und mich fragten , wie es mir geht , habe ich oberflächlich geantwortet. Zu mir habe ich gesagt: mir geht es ja schon gut, ich bin nicht krank , ich habe 2 gesunde wundervolle Kinder . Klar es könnte natürlich besser sein, dass Klaus nicht krank wäre , aber es ist nun so wie es ist….
Ich bin auch beim Demenz-Forum im Internet angemeldet. Da habe ich am Anfang auch sehr viel reingeschaut , gelesen und auch geschrieben.
Aber was ich bei dieser Krankheit festgestellt habe , ist das Anfangsstadium das Schlimmste , wenn man die Diagnose bekommt , überhaupt keine Ahnung hat , was dich erwartet , wie du damit umgehen sollst…..
Am Anfang habe ich immer versucht im Voraus zu denken und zu planen … so : was ist wenn DAS passiert und DAS passiert . Ich habe mit der Zeit gelernt : ich nehme DAS jeden Tag. Ich denke und plane vielleicht nur so einen Monat im Voraus , aber ich überlege nicht was kann jetzt in einem Jahr sein , weil es kommt immer anders und diese Frontotemporale Demenz ist letztendlich so , dass du nicht planen kannst.
Jeder Krankheitsverlauf ist da sehr, sehr unterschiedlich und irgendwann ist das so dass du lernst damit umzugehen…. Du lernst dein Leben darauf zu bauen … also das ganze Leben richtet sich eigentlich nach Klaus Krankheit und wir versuchen das dann so ein kleines bisschen so normal wie möglich für uns zu leben. Wir leben damit und haben uns damit arrangiert und ich glaube das nächste was kommt , was ich nicht hoffe , aber ich weiß das natürlich nicht , dass manche demenzkranke Menschen elend sterben. Das ist das , was ich hoffe , dass uns das nicht passiert. Ich glaube , dass das noch ganz schön schwer für mich wird , weil ich dann auch anfangen müsste zu entscheiden – soll er künstlich ernährt werden oder nicht uns so weiter.
Aber das sind so Sachen , wenn du mich jetzt fragen würdest : „Würdest du das machen ?“ Ja ich habe eine Patientenverfügung , in der steht , dass Klaus nicht künstlich ernährt werden möchte und ich weiß auch sein Einstellung bezüglich lebensverlängerte Maßnahmen , und das ist etwas was er NIE wollte . Er hat immer gesagt:“ Dann geh ich lieber einmal tief tauchen..“
Nur trotzdem , wenn du als Angehörige plötzlich die Entscheidung treffen musst , in der es letztendlich um Leben und Tod geht , muss ich ehrlich sagen , ist das eine ganz, ganz schwere Entscheidung. Auch wenn ich jetzt weiß , was er möchte , ist das so, dass ich das erst sagen kann wie es läuft , wenn ich in diese Situation bin.

Ulrike
Wo nimmst du die Kraft her……. Diese unglaublich starke Kraft ?

Lilly
Ich denke und sage immer , dass liegt vielleicht daran, dass ich eine zum Glück sehr glückliche und behütete Kindheit hatte, die mich stark gemacht hat. Ja ich hatte eine ganz , ganz tolle Kindheit. Als mich meine Schwester vor 2 Wochen besuchte , sagte sie zu mir: Lilly, du hast was von unserem Vater . So wie man in Deutschland sagt . wie ein Stehaufmännchen.
Mein Vater ist sehr positiv gestimmt und das wage ich auch von mir zu behaupten.
Die Stärke bekomme ich auch von meinen Kindern.
Manchmal denke ich , wenn ich früher gewusst hätte , dass Klaus krank gewesen wäre , dann hätte ich wahrscheinlich nie unseren kleinen gemeinsamen Sohn gekriegt.
Meine Kinder bauen mich unheimlich auf. Und Noah zu sehen , dass er trotz kranken Vater – er kennt ihn ja nicht anders – seine Kindheit als normal verstanden wird… er hat mich , hat ein konstantes Leben , wird nicht von da nach da geschoben … und ich glaube , dass hat ihn stark gemacht , auch wenn man jetzt sagt , er hat in diesem Sinne keinen Vater.
Was ich auch immer denke ,und was auch immer dazu beiträgt ist , dass ich mich jetzt nicht komplett opfere Das würde nichts bringen , wenn ich mich ganz nach hinten setzen würde, da würde ich nur krank werden und das bedeutet ,dass ich Klaus dann nicht mehr Zuhause pflegen könnte .
Ich nehme mir auch meine Auszeit , geh hin und wieder zum Sport , ich habe meine Arbeit , was auch ganz wichtig ist , weil ich glaube nur durch diese nehme ich am Alltag teil.. Du musst versuchen das Leben so ganz normal wie möglich weiter zu leben . Eine „nahe“ Verwandte kann es nicht verstehen und akzeptieren , dass ich arbeiten gehe. „ Ja Lilly, warum bleibst du denn nicht Zuhause und pflegst Rolf jeden Tag , so dass er nicht in die Tagespflege muss“ . und da sage ich zu ihr „ Nein , das kann ich nicht“. Ich war 41 Jahre als wir die Diagnose bekommen haben. Ich hätte nie mein Leben aufgegeben. Wenn ich mit dem Arbeiten aufgehört hätte, hätte ich kein Leben mehr, ich hätte nichts mehr … und daher glaube ich , ist es unheimlich wichtig , letztendlich zu versuchen dein Leben so normal wie möglich weiter zu leben.

Ulrike
Was ist dir wichtig an der Arbeit?
Lilly
Das ist das einzig konstante in meinem Leben , das ist das was gleich geblieben ist…,
trotz Katastrophen in meinem Leben – hat mir meine Arbeit immer Rückhalt gegeben.
Ich habe tolle Kolleginnen. Wir kennen uns lange… und letztendlich verbringst du teilweise mehr Zeit mit ihnen als mit deinem Partner. Das man dann hin und wieder Privates erzählt usw. und man bekommt ja auch mit , wenn jemand eine Beziehungskrise durchlebt. Und es wird darüber gesprochen und ich glaube , das hat uns alle gegenseitig aufgebaut.
Ulrike
Wenn du so auf dein bisheriges Leben zurück schaust ..auf was bist du unendlich stolz, was erfüllt dich mit Stolz?
Lilly
Ja. meine Kinder erfüllen mich mit Stolz.
Und wenn ich so zurück denke und schaue wie jetzt die Jahre sooooo voran schreiten , habe ich doch so manche Krisensituation in meinem Leben doch gemeistert, ohne letztendlich unterzugehen. Unteranderem die Trennung von meinem ersten Mann lief ja sehr unschön ab….
Ich sage mir heute , dass das zu meinem Leben gehört , weil sonst wäre ich wahrscheinlich nie der Mensch geworden , der ich heute bin…
Ja und meine persönlichen Aktivitäten kann ich auch an einer Hand abzählen. Vielleicht 4 bis 5 mal im Jahr gehe ich raus und einmal im Jahr fahre ich mit den Kindern in den Urlaub . Während dieser Zeit ist Klaus gut in pflegender Hand untergebracht. . Aber ansonsten bin ich IMMER….. IMMER….. Zuhause… und das merke ich schon hin und wieder.
Ulrike
Könntest du daran etwas ändern?
Lilly
Ja ….ein bisschen könnte ich daran ändern. Das Problem ist ja nur , dass du ein „kleines“ bisschen von Freunden abhängig bist und so viele habe ich ja nicht. Ich hab ja schon einige , die hin und wieder auf Klaus aufpassen… aber dann ist es so , wenn die schon auf ihn aufpassen , muss ich auch sehen wie ich meine Arbeit abdecke .weil, die als erstes kommt…und dann denke ich‘ nee jetzt hast du DIE und DEN schon so viel gefragt und irgendwie kannst du jetzt nicht nochmal fragen…. Somit stelle ich meine privaten Wünsche oft zurück. Ich plane dann was für tagsüber , wenn KLaus in der Tagespflege ist.
Ich bin auch ein Mensch der gern Zuhause ist. Aber es wäre doch ein schönes Gefühl mal raus zu kommen …. Nett Essen gehen usw…
Ulrike
Wenn du in deinen verschiedensten Stationen deiner Lebenslinie schaust…. Was bleibt da identisch ? …… Was ist das für Eine …. Die Lilly ?
Lilly
Ja … wenn ich so über mich nachdenke , fühlt sich das an wie ein Stehaufmännchen .
Wie Ich immer wieder runtergeknallt werde und trotzdem irgendwann wieder aufstehe . Ich habe schon schlechte Tage , ich habe gute Tage , ich habe echt immer noch Tage an denen ich sehr traurig bin… dann den halben Tag im Bett liegen kann und traurig sein darf . ICH LASSE ES ZU , weil nächster Tag ist bei mir ein neuer Tag und da kann ich auch wieder ganz gut gelaunt sein .
Ich glaube , dass ich nie in eine komplette , tiefe Depression fallen würde , dafür bin ich zu viel ein Stehaufmännchen und positiv denkend
Ulrike
Wie geht es Dir?
Lilly
Ich habe gelernt mit diesem Zustand umzugehen.
Ja ich habe Momente in denen ich traurig bin. Zum Beispiel manchmal wenn ich zum Dienst fahre und höre ein Lied , dann kommen mir die Tränen , weil ich an unsere gemeinsame wunderschöne Zeit zurückdenke .
Ja wie kann ich es jetzt beschreiben? Es ist ja nicht so , dass ein Mensch von einem Tag auf den anderen tot ist…. Das ist so ein lang….lang….lang gezogener Abschied von einem ganz lieben Menschen und da habe ich so ein Gefühl… das ist irgendwie so eine große Wunde…..und trotzdem ist es so… den Klaus den ich eigentlich kenne so wie er gewesen ist, der ist eigentlich schon weg…. Ja leider kann man sagen – verstorben—und auch nicht…. Das ist wie Sterben auf Raten …. Weißt du, du kannst auch nicht richtig weinen …. Er ist ja noch da , er ist ja nicht tot , aber trotzdem ist er auch nicht mehr da.
Das schlimme dabei ist auch , zu erkennen ‚du bist allein und doch nicht allein. Wie ich schon über unsere Rituale erzählt hatte, wie wir immer gemeinsam gekocht haben… und erzählt , erzählt ..stundenlang gequasselt und mit dieser Krankheit verschwindet die Sprache , dass heißt du sitzt dann ganz allein….. sich daran zu gewöhnen war am Anfang ganz , ganz schwer für mich. Mich daran zu gewöhnen , dass wir diese gemeinsamen Essen nicht mehr haben . Zu Beginn seiner Krankheit war uns bewusst , dass jede weitere Situation , jedes gemeinsame Erleben das letzte Mal sein wird……
Das tat schon weh…
Manchmal denke ich , für mich ist es jetzt so wie in 2 Leben. Eins hier Zuhause – mit den Kindern und Rolf – und wenn ich dann mal raus bin in die Stadt oder einmal im Jahr im Urlaub….. dann vergesse ich , dass Klaus krank ist.
Ich kann das trennen und das ist auch gut so , denn es gibt mir die Möglichkeit Luft zu schnappen , Energie zu tanken für Zuhause , um alles wieder regeln zu können.
Ulrike
Was meinst du ist einer deiner stärksten Glaubenssätze?
Lilly
Ich glaube , ich habe nur diese eine Leben so wie das jetzt ist. Ich glaube schon an eine Leben nach dem Tod , aber es wird nicht das gleiche Leben sein , wie ich es jetzt habe. Ich denke , es gibt so viele Menschen – wenn du dich so umschaust – in die ganze Welt – die Elend erleben – zum Beispiel wenn ich mir die Fotos von den Philippinen anschaue , dann denke ich nur „ Wo nehmen diese Menschen die Kraft her“ Du siehst die Menschen trotz allem lächeln , obwohl sie alles verloren haben … Kinder , Partner, Familien . und danke sagen wenn sie Wasser bekommen…
Ich habe ja auch was wofür ich leben kann…. FÜR MEINE KINDER . Sie sind mein Ein und Alles. Wir haben auch tolle Zeiten … und dann denke ich nicht was jetzt ist , sondern ich bin dann im HIER und JETZT.
Und ich glaube , das ist ganz wichtig , dass man einfach nur im HIER und JETZT leben soll und nicht darüber nachdenken was hinterher passieren wird oder alles noch kommen kann. Weil für mich und uns wird die Trauer früh genug kommen.
Ulrike
Du folgst deinem Instinkt , deinen Gefühlen , Deinem JETZT ,HIER und HEUTE?
Lilly
Einmal hat eine Priesterin zu mir gesagt:“ diese WENN sollte es im Sprachgebrauch gar nicht geben . Diese WENN ist ein schlechtes Wort“ Ich empfinde das auch so , dieses Wort bringt einen in Erklärungsnot … zum Beispiel Was wäre wenn . Du entfernst dich vom HIER und HEUTE und MORGEN .
Ich wurde mal von Jemanden gefragt, warum ich das alles tue für und mit Klaus. Ich habe mir selbst diese Frage nie gestellt. Ich habe mir nie Gedanken darum gemacht.
Meine Antwort war:“ für mich ist das alles selbstverständlich , Klaus ist der Mann den ich über alles geliebt habe , er ist meine große Liebe , er ist mein Seelenpartner.“
Ich gehe ja auch zu der Gruppe mit jüngeren Demenzkranken. Am Anfang war Klaus auch dabei, aber nach dem Erlebnis in Miami , ging das nicht mehr. Das ist schon so wie eine Art Familie , auch wenn man sich nicht oft sieht. Wir sitzen alle in dem gleichen Boot , weil ich denke , die Menschen die das gleiche erleben oder erlebt haben , werden genau wissen was für Gefühle einem begleiten, was sich in dir abspielt. Wir haben alle die gleichen , ähnlichen Sorgen und Probleme… Wenn wir uns sehen, ist immer so eine Freude da….und das Gefühl – du bist nicht allein – tut gut.

Ulrike
Und es gibt dir auch ein Gefühl von Sicherheit und Orientierung?
Lilly
Ja…
Weil sich das Lebenssystem gravierend verändert. Es gibt Menschen in meinem engen Kreis , die können und wollen die Situation nicht wahrhaben. Sie zeigen wenig Verständnis. Ich denke , das basiert auf Unwissenheit …Unwissenheit über die Krankheit , Unwissenheit über die eigenen Gefühle…. Sie wollen es nicht wahr haben , nicht in ihrer Familie . Sie können damit nicht umgehen , sie bekommen Angst….
Wenn irgendwie so was passiert in einer Familie , ändert sich schlagartig die Freundschaftsgröße . Man merkt schon , wo man die Menschen hat , die dann gern bei einem bleiben.
Eins ist für mich noch ganz wichtig. : Verzeihen zu können.
Bist du von Hass ,Wut , Ärger ergriffen , frisst es dich mit der Zeit auf.
Du kannst böse sein, du kannst sauer sein , du kannst Hass verspüren, aber du solltest das auch ablegen können. Weil es dich sonst von innen zerfrisst.
Oder generell negative Gefühle schnell abzulegen ist wichtig. Es würde mich nicht weiterbringen , wenn ich mich von der quälenden Frage fangen lasse : Warum ich jetzt hier mit Klaus……? . Das bringt mich auch nicht weiter und ich glaube dadurch ist es für mich einfacher das zu akzeptieren , anzunehmen , und zu versuchen das Beste daraus zu machen.
Und wenn ich mir unseren Sohn anschaue , ist es schon sehr erstaunlich wie er sich entwickelt. Er kennt ja seinen Vater nicht anders , aber ich denke , dass ist ihm schon bewusst , dass Klaus sein Vater ist und auf der anderen Seite ist Klaus ja auch nicht ein richtiger Vater , weil er ja das alles was ein richtiger Vater mit seinem Sohn tut , dieses nicht kann. Er kann sich nicht mit seinem Sohn unterhalten, nicht spielen , ihm keine Gute Nacht Geschichten vorlesen, ihn trösten , mit ihm kuscheln , seinen Vaterstolz zeigen….
Aber Noah weiß , das ist sein Vater und er passt auch auf ihn auf … zum Beispiel wenn sie draußen im Garten sind , lässt er ihn nicht aus den Augen und holt ihn wieder , wenn er sich vom Gelände weg bewegt. Und hin und wieder legt er sich zu seinem Vater auf die Couch und schmust mit ihm …….. aber er bekommt keinen Schmusekuss zurück…. Doch der KLEINE kann damit schon umgehen und dass er das irgendwie versteht damit umzugehen , für ihn ist das ok. Er ist ein Held…. Wie sein Vater…..
…………………………… Ende ……..Teil 1…………………………………..dieses berührenden Interviews
Und Lillys Leben geht weiter………
Lilly fragte mich : „ Du hast mir ja gar nicht viele Fragen gestellt……?“
„Nein Lilly, das brauchte (und wollte) ich auch nicht . Ich habe Dir Deinen Raum und Dir Deine Zeit gegeben…. Du hast meine nichtgestellten Fragen Dir selbst beantwortet und diese Antworten zeigst du mit deiner authentische Lebendigkeit.
Danke Lilly “

An einen Verzagten

1. „Macht Bewegung Dir Angst?“

Was machst Du mit dieser Angst ?
Was macht die Angst mit Dir?
Was möchte die Angst Dir sagen ?
Mal angenomen du hättest keine Angst mehr vor Veränderung….., was glaubst du , was würde oder könnte dann passieren , was wäre dann anders oder könnte anders sein ?
Bist Du bereit DEINEN eigenen selbstbestimmenden lebendigen Weg zu gehen ?
Ich behaupte einfach mal zu sagen , ja du bist bereit

2. Aufbruch

Schreib Mir
Was du verändern möchtest
Schreib mir
Wo du nicht mehr allein rauskommst
Schreib mir
Wo und wie du stehenbleibst
Lass uns gemeinsam Deine Antworten finden .

Fang nie an aufzuhören, hör nie auf anzufangen. (cic)